七月的淮北，热情似火，温情守护特殊天使。为规范PKU患儿全生命周期健康管理，解决家长长期照护难题，缓解照护焦虑。7月10日上午，淮北市妇幼保健院举办了淮北地区苯丙酮尿症（PKU）患儿医患交流公益沙龙，20多名 PKU 患儿及家长齐聚现场，一站式享受免费采血、科普讲座、心理疏导、特食指导、经验分享等全方位健康服务。

活动前期，第一联合党支部、儿保科、检验科、心理科、总务科等多科室党员志愿者和医务人员，有序开展签到、登记，为到场儿童免费检测血Phe浓度，并贴心发放健康礼包与暖心礼品，以细致服务拉开本次关爱活动序幕。

分管院长王辉出席活动并致辞，他表示，我院系皖北地区规模最大的三级甲等妇幼保健专科医院，作为我市唯一的市级新生儿疾病筛查中心，唯一的市级产前诊断中心，作为出生缺陷干预救助项目实施机构，紧扣出生缺陷三级防控核心职责，多年来始终坚守早筛查、早诊断、早干预、全程守护的初心，医院将持续优化 PKU 的健康管理、公益帮扶服务，持续搭建常态化医患交流平台，全程跟进每一位遗传代谢病患儿的身心健康，切实减轻患儿家庭就医负担。

科普讲座环节干货满满。新筛中心孙秀军主任带来《苯丙酮尿症的全生命周期管理》专题授课，围绕不同年龄段的饮食管理、青少年过渡期的管理，定期监测防治并发症，家庭管理到终身自我管理等核心内容细致讲解，提倡PKU患者需要终身规范治疗。

心理科侯立森医生以《守护星光、温暖同行---PKU家庭心理关爱指南》为题，聚焦长期慢病照护带来的焦虑、压力，分享家庭情绪调节、亲子沟通、心理疏导实用方法，用抒情、共情的语言安抚家庭情绪，给予心理支撑，建立自信。

经验互鉴环节温暖走心。资深 PKU 患儿家长及青少年代表分享了陪伴孩子成长的心路历程，多年居家饮食管理、长期随访等家庭管理经验，用亲身经历为新晋家长树立信心，搭建起家长互助交流平台；公益特食厂家营养师分享了特医食品营养搭配方案，现场教学 PKU患儿的特色营养餐，并制作多款特色低苯丙氨酸美食，供孩子们免费品尝。

互动答疑时段，新筛、儿童保健、心理、检验多学科专家联合坐诊，一对一解答家长咨询，针对血值波动、饮食调整、青春期干预、心理疏导、救助政策等问题，精准解决家庭实际难题。

本次医患沙龙，搭建医患沟通的公益平台，摒弃生硬的医学宣讲模式，既向家长传递科学、系统的PKU诊疗、饮食、心理健康管理知识，破解罕见病家庭照护难题，又通过真实家庭分享、公益帮扶赋能，缓解患儿家庭心理压力，拉近医患距离，让精准医疗有温度、长期照护有底气，为淮北地区PKU患儿送上实实在在的关爱与助力。

（初审初校：张娉娉  复审复校：王荣士  终审终校：杨浩）