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多学科齐接力 守护罕见生命——淮北市妇幼保健院6个月全程护航罕见病患儿出院

发布时间:2026-03-23 信息来源: 小儿外科 信息来源: 小儿外科 浏览次数:443
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近日,淮北市妇幼保健院小儿外科病区内,一束满载谢意的鲜花送到医护团队手中。这束鲜花,来自刚顺利出院的罕见病患儿家属——他们用最真挚的心意,感恩淮北市妇幼保健院医护团队6个月来的精心守护,这份温情的交付,也见证着淮北市妇幼保健院小儿外科在先天性结构畸形诊疗领域的硬核实力与医患温情。

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患儿出生后因呕吐由其他医院转入淮北市妇幼保健院新生儿科。入院后,医护人员细致查体发现,患儿肛门处仅有皮肤凹陷,未见正常肛门。院小儿外科接到会诊请求后迅速介入,经精准诊断,患儿确诊为高位肛门闭锁,后续进一步检查揭示,这竟是极为罕见的Currarino综合症。

面对这一复杂病情,淮北市妇幼保健院立即启动多学科协作(MDT)模式,由小儿外科牵头,联合麻醉科、新生儿科组建专项救治团队。首先开展新生儿乙状结肠造瘘,再进行二期Pena(Currarino综合症)肛门成形术➕骶前囊肿切除术。作为小儿外科领域复杂术式之一,Pena手术对操作精度、团队配合度要求极高,稍有不慎便可能影响患儿后续功能恢复。

术前,麻醉科量身定制新生儿麻醉方案,精准把控麻醉剂量与生命体征监测;新生儿科全程保驾护航,为患儿提供围手术期重症支持;小儿外科团队则反复推演手术细节,针对罕见畸形制定个体化操作流程。术中,医护人员默契配合、精准施术,成功攻克多重难题,顺利完成手术。

考虑到罕见病需长期管理,小儿外科为患儿建立全周期随访体系,从术后康复、喂养指导到定期复查,提供6个月全程跟踪服务。医护团队定期与家属沟通恢复情况,解答护理疑问,用专业与耐心缓解家属焦虑,构建起“交朋友”般的和谐医患关系。这份细致的守护,让家属倍感安心,特意送来鲜花致谢,这份心意比锦旗更显真挚。

此次罕见病患儿的成功救治,是淮北市妇幼保健院小儿外科技术实力与协作能力的生动体现。依托与安徽省儿童医院的深度合作,科室汇聚硕士、博士等专业人才,熟练开展腹腔镜微创等先进技术,在先天性肛肠畸形、巨结肠等疾病诊疗方面积累丰富经验 。未来,小儿外科团队将继续精进技术、优化服务,以多学科协作优势筑牢健康防线,深耕先天性结构畸形诊疗领域,致力于让每一位出生缺陷的孩子都能拥有健康未来,守护更多家庭的幸福期盼。

 (初审初校:张娉娉  复审复校:王荣士  终审终校:杨浩)