【妇幼科普】为“星星的孩子”点灯 ——世界自闭症关注日

发布时间:2022-04-01 浏览次数:7112
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市妇幼保健院儿童保健科言语治疗师刘莉

“让患儿找回开口说话的可能, 一个简单的词,可能教上一百遍才有含糊的模仿;一句简短的对话,重复数百遍才能得到回应”……走进淮北市妇幼保健院儿科康复中心,言语治疗师刘莉每天的工作就是教会患者开口“说话”一天。

2019年1月言语治疗室开始运营,在这里,刘莉已先后为五六十名患者进行康复治疗,这其中绝大部分是自闭症和自闭症边缘的孩子。“自闭症儿童‘会’说话,但普遍缺乏语言沟通能力。”刘莉说,很多家长带孩子初诊时主诉都是孩子不会说话,甚至会以为是所谓的“贵人话语迟”。其实孩子一旦出现以上情况时应当及时就医,经过康复训练后,早期自闭症儿童的语言能力是可以逐渐发展的。对每一名患儿的发育水平进行系统评估,制定个性化治疗方案,治疗中,根据患儿的兴趣点,在玩玩具、做游戏的过程中诱导发音,逐步增加词汇量,直至患儿试着理解、开口表达、学会操作。看似平淡的治疗过程,每一次都需要上百次甚至上千次的练习,这不仅考验患儿的毅力,更磨炼言语治疗师的耐心恒心和随机应变的能力。

由于自闭症患儿的特殊性,治疗过程中被扇巴掌,狠狠拍到头,是经常的事。快4岁的闹闹,是刘莉治疗中较为成功的病例。初来时,26个月的孩子实际发育水平仅有12个月,唤名没有反应,与人眼神无交流,一进诊室便开始转圈圈,大声尖叫,没有一刻是安静的。“像这样的孩子要从行为管理开始入手,为他‘立规矩’,一旦行为规范,注意力集中,教什么才可以听进去。”前两个月,闹闹被“固定”在小椅子里,刘莉莉面对面与他交流,拿玩具吸引注意力,等到闹闹不再挣扎着“逃走”,再使用仿真水果、字图卡片、语言训练专册等教具,调动学习积极性。从“坐得下去”到“听得进去”,半年后,孩子逐渐有了明显的变化,可以安坐,与人有短暂的眼神交流,会说“爸爸妈妈”“猫猫狗狗”,每一次治疗结束也敢于开心着摆手说“阿姨再见!”治疗一年半,闹闹顺利进入幼儿园,背唐诗、唱儿歌,基本能够融入集体生活。尽管离回归社会还有较为漫长的过程,这成功的一大步已经让家人认可和欣喜不已了。

1天治疗约10位患儿,每个人的治疗时间在30分钟左右,刘莉都是一个字一个字讲,患儿一个字一个字复述。每次治疗后,她还要与处于焦虑、崩溃状态的家长们沟通交流,帮助家长调整心理,正确认识疾病进展,并指导家人们在日常生活中帮助孩子训练。“如果一段时期没有明显进展,家长急躁不安,治疗师的压力也非常大”,常常的,面对父母或长辈的相互指责、埋怨,刘莉更像一名矛盾调解师。每每下班后与人交流时,刘莉总是习惯性地压低嗓门说话,一方面是与孩子们单独相处时养成的习惯,一方面是由于说话太多,工作之外尽量减少声带的磨损。言语障碍可由听力障碍、自闭症、脑外伤、脑瘫、老年痴呆等导致。

目前,除了正在治疗的自闭症群体,刘莉还针对吞咽困难、构音障碍患者进行康复训练。对她而言,“无论过程艰辛繁复,能看到患者重新开口说话、正常进食,心底就很快乐!”

 

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他们像天上的星星一样

一人一个世界

在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着

他们固守在自己的世界里

对外面的世界无动于衷……

他们被诗意地称为误落入人间的“星星的孩子”。对他们来说,世界上最遥远的距离,是心。

儿童孤独症也称“儿童自闭症”,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍。人们习惯将自闭症患者称作“星星的孩子”,他们生活在自己的世界,独自闪烁。

《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。

1、什么是自闭症?

孤独症谱系障碍(ASD)简称孤独症,在临床上又称自闭症,是一种儿童早期广泛性神经发育障碍。该疾病起病于婴幼儿时期,3岁以后表现明显,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。主要表现为不同程度的社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为等。目前中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万,且呈上升趋势,男女比例约为6-9:1。

为什么会产生自闭症?

自闭症至今病因未明,比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是自闭症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患自闭症的风险。

自闭症早期识别

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临床上,自闭症早期识别的5种行为标记,简称“五不”行为[1]:

▶ 不(少)看:指目光接触异常;

▶ 不(少)应:表现为叫名反应不敏感和借助手指指向、眼神等引起的注意较差;

▶ 不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求;

▶ 不(少)语:存在语言出现延迟,家长最多关注的也往往是儿童语言问题;

▶ 不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

如何尽早辨别宝宝是否有自闭症?

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父母在孩子的婴幼儿时期是陪伴、关注孩子最多的人,如果孩子出现以下情况,就需要家长们的高度重视了,一定要及时咨询专业医生,不要错过最佳治疗时机。

自闭症能治愈吗?

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由于病因未明,绝大多数自闭症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持,家庭承受着长期的心理和经济压力。对于自闭症,最好的治疗原则就是早发现、早诊断、早康复。

要真正帮助这群“星星的孩子”走出孤独,光有爱心善举还不够,还必须做到专业。自闭症和发育迟缓儿童的黄金干预期为2—6岁,适宜干预年龄为2—12岁。8岁前是自闭症的最佳干预期,其中3岁前是自闭症儿童语言学习的黄金期。国际专家共识“早期康复训练对于孩子的发育有着至关重要的作用,孩子越小,可塑性越大”。美国儿科学会建议,在18月龄和24月龄时对所有健康体检儿童进行孤独症筛查,这样可以尽早发现孤独症儿童,进行早期康复。如果对自闭症孩子进行合适、专业的干预,多数可取得相当大的改进,及时接受综合训练,30%的患儿长大后可以回归社会。

及早的行为干预和康复训练 

目前,最主要的治疗就是行为干预和康复训练,针对自闭症的核心症状尚无特效药物。但有一些精神类药物可能改善该症的部分症状,并有利于教育训练。

自闭症的治疗,是一条困难而漫长的道路,需要家庭、医务人员乃至全社会的共同努力。对于这群“星星的孩子”,最大的希望就是看到他们能够正常地学习、工作和生活,能够被社会所理解、接纳、尊重,而不是被拒绝、歧视和排斥。

【科普】